Моята специална дъщеря със синдром на Даун

10828070_10203935434329598_7644063363474174538_o_edit

Тони Маринова ме посреща в своя цветен и слънчев, направо живописен апартамент. Бързала е, за да вземе Яница от градина и да се срещне с мен, за да поговорим. Тони е заместник-председател на Сдружение на родителите на деца със синдром на Даун и е негов PR. Журналист по професия, Тони е работила като сценарист и редактор в списания, радио и телевизионни предавания. Девет години е била автор и водещ на здравното предаване на Дарик радио „Инвестиция за здраве“ и „Говорим за здраве“. В момента е на свободна практика. Омъжена е. Майка на петгодишната Яница, дете със синдрома на Даун, и на 18-годишен син, който тази година е абитуриент. Това научавам малко преди да започнем разговора на кръглата маса у тях.

Когато разбрах, че детето ми е различно…

Връщаме лентата шест години назад. След дълго отлагане и с много желание, Тони очаква своята мечтана дъщеря. Бременността й е стриктно следена, а в последния месец Тони почти през няколко дни посещава гинекологичния кабинет, защото върлува епидемия от свински грип. Синът й се разболява и тя съответно вдига кръвно. Лекарите откриват това и я вкарват в болница. Което пък предизвиква огромен стрес у майката и впоследствие – хипертонична криза.

Плацентата й не захранва максимално бебето и гинеколозите следят всеки грам, с който нараства плода, за да се роди в норма. Но нищо не вещаело, че бебето ще е с Даун. На 29.11.2009-а, една неделя се ражда Яница. Дори след нейната поява лекарите се съмнявали дали тя наистина е с Даун и ако да – в каква форма е.

Родилното е място за щастливи майки, телефоните звънят, разговорите и смехът не спират. А Тони се чувствала като в небрано лозе. Хранила някаква надежда да има грешка или да се окаже по-леката форма – мозайка. Останалите две са регулярна и транслокална, като при последната всяка следващата бременност на майката ще е с такова дете. Лекарите съдят по външни белези - единичната гънка по дължината на ръчичката, леко сплескани нослета и издължени очи.

Тони знаела по това време само лошата страна на състоянието. А и независимо от високата й медицинска култура, тя както повечето от нас смятала, че това е нещо, което се случва на другите хора. И едва ли не е застрахована. Но съдбата й представя малко по-различен сценарий от вече написания в главата й.

След тоталния шок нахлуват мисли и колебания. Дали ще се справи и какво ще си помислят другите хора. От сегашна гледна точка това й изглежда смешно, но в този момент в сърцето й властвали вина и срам, че е създала нещо извън нормата. Дете, което ще бъде низвергнато от обществото.

Пък и статистиката сочи, че родителите на деца с Даун, подтикнати от думите на лекарите, най-често изоставят децата си. Днес обаче Тони знае, че синдромът на Даун не е третиран като едно време. Медицината е достатъчно развита, за да тушира сърдечните малформации и животът на децата да се удължи максимално. Има и съпътстващи специалисти, които се грижат за развитието и по-добрия начин на живот на хората с Даун.

Всъщност синдромът на Даун е най-честата генетична аномалия и засяга абсолютно всички възрасти и социални групи. Такива деца се раждат и от 19-годишни момичета, и от по-възрастни майки.

Важно е родителите от най-ранна възраст да включват физическа, речева и подпомагаща развитието на децата терапии. Поради пониженият мускулен тонус тялото на хората с Даун по-трудно се подготвя. Всичко е мускул, включително и езикът.

Изправена заедно с детето си и знанието, което има  сега, Тони заявява, че децата със синдром на Даун не са болни хора, те са различен вид човек!

Майката е готова да се бори докрай и с престъпното поведение на лекарите, които съветват  родителите да премахнат, когато е възможно при диагностициране, или впоследствие да изоставят децата си като негодни.

Покрай сдружението е станала свидетел на личните трагедии на жени, които така и не могат да се възстановят след аборта.

Наясно е с тези стигми и че има поколения, които трябва да се  сменят, но вярва че вървим в правилната посока. А тя е познание и приемане.

Синдромът на Даун не е болест, а сложно генетично състояние

То не се лекува и не причинява страдание. Затова нека не използваме словосъчетанието „деца, страдащи от Даун„. Генната мутация се дължи на появата на трета хромозома в 21-вата хомоложна двойка, оттам и терминът „тризомия 21“. Успоредно с типичните за болестта симптоми на телесни аномалии се наблюдават и намаляване на способностите за възприемане, умствена изостаналост, вродени сърдечни пороци. Но ако детето получи адекватна медицинска грижа и неговите родители се занимават активно с него, могат да бъдат постигнати прекрасни резултати.

Специалистите вече работят и на генетично ниво и се опитват да разберат как точно допълнителната хромозома работи. В публикациите им се изразява увереност, че много от проблемите, които са характерни при синдром на Даун, е възможно в бъдеще да бъдат коригирани и предотвратени.

Ако едно време  родители са криели децата си, срамували са се от тях и не са ги смятали за част от обществото, сега ситуацията е много по-светла. Тони ми обръща внимание, че ако едно дете е изоставено и не се полагат никакви усилия, независимо в какво състояние е, то ще деградира. Но ако му обръщаш внимание и му дадеш шанс за развитие, то със сигурност ще напредне.

В един от най-тежките моменти на приемане на ситуацията нейният син (тогава на 13 години), я успокоява с думите: „Мамо, не се притеснявай, тези деца могат да бъдат и гениални“. Виждайки, че светът на  родителите му се срива, малкото момче искрено вярва в това. А прекрасното е, че е така и до днес.

Предистория в няколко действия

1937467_10203360073425935_2435356401192834945_n_edit

Тони се омъжва на 21 години за по-възрастен мъж, запленена от него и лудо влюбена. След като с ученическата й любов се разделят трагично, тя се запознава на работното си място със Страхил, който веднага започва да я ухажва. Той е 15 години по-възрастен от нея и Тони не си представяла, че това е нейният човек. Но малко след запознанството и общуването със Страхил тя е напълно убедена в своето решение да се омъжи за него и да му роди син. Което се случва. Тя ражда своя син, с когото много се гордее. Отличник и дете, което не създава трудности, а се гледа с лекота.

Тони признава пред мен, че забавя втората си бременност прекалено дълго. Ту работата, ту стресът били причина да не зачене така лесно.

В един момент  осъзнава, че нейното семейство ще е пълно, ако роди второ дете. Пет години това не се случва. Но Тони не губи надежда и продължава с опитите. През 2008-а спират здравното й предаване, а през 2009-а, в годината на криза и бейби бум, тя забременява с Яница.

След като Тони надживява различността на дъщеря си, днес споделя с увереност, че различното й дете също е нейна гордост и подкрепа.

Животът ни с Яница сега

Яница посещава масова детска градина. Тази стъпка е много важна за нея, полезно е да следва добрия пример на децата, а пък те свикват с различното. Децата с Даун се развиват на принципа на имитацията. Копирайки, те се развиват.

До този момент Яница отказва да говори. Тони намира обяснение в това, че преди години я записва в група за деца със специални нужди, където имало много аутисти. Две години тя не проговаря, въпреки че е имало наченки. Тони се надява, че сред децата в норма Яни пак ще пожелае да общува с думи.

Иначе се виждат големите стъпки напред. Сега Яница е една от тях, не я изолират, помагат й за всичко, без това да ги натоварва. Например подават й ръка от пързалката, понеже е малко по-висока за нея.

Всъщност градината, която посещава Яница, е единствената, която я приема. Въпреки закона от 2009 г. за правото на прием на деца със специални образователни потребности (СОП), винаги се намира вратичка от директора или училищното настоятелство да откажат. Особено когато става въпрос за градина, където местата по принцип са ограничени. Пък и оправданието, че нямат опит с подобни деца също влиза в употреба.

Тони се надява интеграцията да не е само на хартия и самата система да не пречи за кандидатстването и приемането на децата със СОП. Специалистите за  ресурсно подпомагане също са твърде малко – което провокира дискусия за вкарване на помощник- възпитател в класовете на деца с проблеми.

Има практика това да е родителят. Но Тони не смята, че тази ситуация наистина работи. Когато родителят на дете с проблеми е в клас, останалите ученици гледат на детето още по- странно. Само то е със своя родител. А и те на са необходимите авторитети. Децата слушат повече учителите и възпитателите.

Тони се сблъсква покрай сдружението с информацията, че ТЕЛК често режат децата с Даун по проценти инвалидност. Което е тотално ограбване.

Тя споделя, че на една от първите комисии лекарка си позволила да я обвини, че е родила дете с проблеми, за да източва държавата. Престъпно и налудно изказване от страна на „специалист“.

За нея най-доброто решение е това решение за инвалидност да е безсрочно. В крайна сметка това е генетично състояние.

Откровена докрай

10633865_10203222895396570_3980413132041221313_o-edit

Като се връща назад във времето, Тони осъзнава, че най-голямата терапия била, че не спирала да говори на всички знаещи и незнаещи за синдрома. Такива, които я питат и такива, които мълчат. В парка обяснявала, че дъщеря й е различна и по какъв начин. Даже синът й в един момент се обърнал към нея с думите: „Писна ми да разказваш!“.

Тогава Тони му обяснила, че така се освобождава, пък и хората наистина не знаят, ограмотява ги. Децата с Даун страдат единственото от хорското невежество и неприемане.

Жената споделя, че след Яница решава да има трето дете. Вкопчила се в идеята да има дете, което да помага в израстването на Яница. Пък и отчаяно искала да излекува душата си от вина.

Планира бременността и доста бързо забременява. Тогава нейната лекарка казва, че този път ще направят по-детайлно изследване – хорионбиопсия. Но не й обясняват, че то крие по-голям риск от спонтанен аборт.

И в един топъл ден, месец след манипулацията, Тони губи бебето. Което било напълно здраво момиченце.

Днес Тони заключва, че не можем да планираме живота си, въпреки че медицината е страхотно напреднала. Всичко, което й се е случило досега, са етапи от нейното собствено израстване и промяна.

Вече знае, че не трябва да се вкопчва в егоистични искания, а да мисли повече за другите и какво може да направи за тях.

Мисията

470939_4177917649602_1646090796_o_edit

Тони отделя много време на просветителска дейност. Неусетно е станала лице и глас на сдружението. На 21 март, на празника на хора с Даун откриват кампания под  надслов „Синдромът на любовта“ заедно с изложба на Моста на влюбените. Все още можете да разгледате портретите на известни личности с най-слънчевите деца на Земята.

Като PR Тони влага време и енергия, и с радост вижда резултатите, а те са повече разбиране, повече отразяване от страна на медиите, желание за разговори. Тя знае, че има още много какво да се направи в посока на нормалния съвместен живот, но за нея силата е в действието, а не в оплакването или отказа. Иска й се родителите от следващите поколения, които правят важния избор да запазят децата си, да гледат позитивно на случващото се. Само така обществото се променя.

Всекидневните уроци

11103115_10203988931747000_6431232793351295596_o

За пет години Яница я е научила най-вече на търпение. За всяко нещо си има време и място. Преди това Тони винаги  е била недоволна и критична към себе си. Сега се учи да цени малките стъпки и победи.

Научила я още на благодарност. Винаги да тръгва с малката кошница, защото нереалистичните очаквания носят страдание. А Яница я научава да й се радва такава, каквато е – неговореща, пееща по цял ден, различна и много специална.

Като майка Тони е спокойна  за нейното бъдеще. Всеки ден вижда как Яни става любимка във фризьорските салони, в магазинчета и ресторантчета. Вижда я като асистент, да помага. Тя е невероятен помощник в кухнята. На прощъпалника си хваща екзотична подправка – черен сусам.

Тони споделя, че обмислят някой ден да организират семеен бизнес. Със съпруга й са страстни кулинари. В такъв тип позната атмосфера хората с Даун се реализират най-добре. Пък и близките гласуват най-вече доверие.

Разказва ми за голяма верига хотели в София, които имат намерение да наемат младежи с Даун  като обслужващ персонал. Което вече е световна практика.

Тони е сигурна, че ще намери мястото и на Яница. Тя притежава качеството да те гледа в очите и да се усмихва без задни мисли.

Неслучайно в сдружението са  нарекли състоянието на своите деца  “синдромът на любовта“. Защото тези деца са любвеобилни, гушкави, добри. Разбира се, всеки си има характер. Но притежават, както родителите обичат да казват, хромозомата на любовта. Затова стигат с лекота до всяко сърце. Остават вечни деца – но не само на лице, а най-вече в душите – искрени и истински.

Учи, мама, да те бият!

Походът на книгите никога не спира

Facebook коментари

Бинар коментари (11) :

  1. Здравейте. Аз се казвам Александра и ви пиша от Силистра, но утре заминавам за София и ще бъда там два дни. Видях новинарски репортаж за историята на Яница. Има ли как да се срещна с Вас?

    • Ники Русиновски

      Здравейте, Александра, с кого точно искате да се срещнете? В редакцията нямаме координати на Тони Маринова или сдружението й, а авторката на текста вече не работи при нас. Можем да ви свържем, но не знам дали може да стане точно днес и веднага.

  2. ZDRAVEITE I AZ IMAM MOMI4E SAS SINDROMA NA DAYN NA 8 GODINI E KAZVA SE SARRA JIVEEM V MAROKO TIA NI E ANGEL4ETO NE SLO4AINO GI NARI4AT NA GOSPOD 4EDATA NIAMAT I GRAM ZLOBA

  3. Здравейте, Елена! Ще пратим съобщението Ви на Тони Маринова. Благодарим за интереса.

  4. Здравейте! Нуждая се от връзка със Сдружението. Учител съм и тази есен в 1-ви клас предстои да работя и с дете със синдрома на Даун. Търся литература, опит, срещи с родители и учители, които вече са минали по този път, за да бъда максимално полезна на детето. Ще се радвам на всяко съдействие. e-mail- elivat@abv.bg Благодаря предварително! Елена Атанасова

  5. Прекрасно! Благодаря за споделената лична история!

  6. Аз също имам син със синдром на Даун.Още е бебе ,почти на 6 месеца и ще направя всичко възможно да се развие по най-добрия начин.

  7. Благодаря! Такива хора ми връщат вярата в човека!!!

  8. i az imam sin na 6 godini sas sindrom na daun toi sashto mnogo me radva ubedena sam che ako se raboti s tezi deca ima napredak v tiahnoto razvitie da sa givi i zdravi