Или аз или детето: толерантно ли е обществото към децата със заболявания?

Какви са проблемите с кръвосъсирването и как живеят пациентите с хемофилия у нас и техните близки - това е темата в този епизод на подкаста на БНР "В центъра на системата" с автор и водещ Гергана Хрисчева.

Гости в епизода са:

✅ Виктория Илиева, пациентка с тромбоцитопения и майка на дете с хемофилия  

✅ Проф. Тошко Лисичков - Ръководител на Експертен център за редки заболявания в СБАЛХЗ (Специализираната болница за активно лечение на хематологични заболявания)  

✅ Д-р Атанас Банчев- хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“  

✅ Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия

Ще научите:

✅ За сагата да убедиш детска градина или училище да запишат дете с хемофилия  

✅ Как реагира пациентската организация в такива казуси  

✅ За стигматизацията на болестта хемофилия  

✅ Болните с хемофлия не са заразени с ХИВ  

✅ За т.нар. "СПИН скандал" през 1996 г. и за решенията на тогавашното ръководство на МЗ относно препаратите, които страната ни е произвеждала за лечение на хемофилия  

✅ Какво се покрива от НЗОК в диагностиката и лечението на хемофилията и какъв е скокът в лечението от 2011 година насам  

✅ Каква е профилактиката при децата с хемофилия  

✅ Защо пациентите у нас с хемофилия са в центъра на системата  

✅ Какво качество на живот имат тези пациенти при подходящо лечение  

✅ Кои са последните новости в лечението на хемофилията у нас  

✅ Генната терапия при хемофилията  

✅ Има ли още клинични проучвания за нови терапии