Европейските реферетни мрежи и националната здравна система

Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи. До 1 септември Министерство на здравеопазвавео трябва да номира компетентна институция, в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки болести и пациентски застъпници. Това ще даде уникалната възможност на живеещите около 450 000 пациенти с редки болести у нас до достъп до иновации, до познание и международна експертиза.   Това е темата в този епизод на подкаста на БНР "В центъра на системата". От разговора ще научите: ✅Какво точно е ЕРМ и кой участва в нея   ✅До момента страна ни как е представена в ЕРМ   ✅Какво пише в писмото до МЗ във връзка с поканата към България за включване в съвместното действие на държавите- членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи   ✅Най-новата статистика за редките болести   ✅Защо това е от значение за нашите пациенти и медици   ✅Какво следва да предприеме Министерство на здравеопазването   ✅Има ли вариант сроковете да бъдат пропуснати   ✅Защо тези стъпки не са били предприети досега и би ли могъл служебен кабинет да ги придвижи   ✅Какви ще са ползите за българските пациенти с редки болести   ✅Каква е ролята на пациентските застъпници в ЕРМ   ✅Как трябва да реагират Експертните центрове у нас   ✅Защо нямаме координатори между Експретните центрове   Гости в епизода са: ✅Д-р Петя Стратиева - председател на "Ретина България" , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия   ✅Наталия Маева - председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник - председател на Националната пациентска организация и председател на секция "Редки болести и трансплантация" и белодробно трансплантирана   ✅Боряна Стоянова - заместник - председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България, адвокат и родител на дете с рядко заболяване   ✅Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация