Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи. До 1 септември Министерство на здравеопазвавео трябва да номира компетентна институция, в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки болести и пациентски застъпници. Това ще даде уникалната възможност на живеещите около 450 000 пациенти с редки болести у нас до достъп до иновации, до познание и международна експертиза.
Това е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“. От разговора ще научите:
✅Какво точно е ЕРМ и кой участва в нея
✅До момента страна ни как е представена в ЕРМ
✅Какво пише в писмото до МЗ във връзка с поканата към България за включване в съвместното действие на държавите- членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи
✅Най-новата статистика за редките болести
✅Защо това е от значение за нашите пациенти и медици
✅Какво следва да предприеме Министерство на здравеопазването
✅Има ли вариант сроковете да бъдат пропуснати
✅Защо тези стъпки не са били предприети досега и би ли могъл служебен кабинет да ги придвижи
✅Какви ще са ползите за българските пациенти с редки болести
✅Каква е ролята на пациентските застъпници в ЕРМ
✅Как трябва да реагират Експертните центрове у нас
✅Защо нямаме координатори между Експретните центрове
Гости в епизода са:
✅Д-р Петя Стратиева – председател на „Ретина България“ , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия
✅Наталия Маева – председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник – председател на Националната пациентска организация и председател на секция „Редки болести и трансплантация“ и белодробно трансплантирана
✅Боряна Стоянова – заместник – председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България, адвокат и родител на дете с рядко заболяване
✅Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация
