Европейските реферетни мрежи и националната здравна система

Пусни

Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи. До 1 септември Министерство на здравеопазвавео трябва да номира компетентна институция, в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки болести и пациентски застъпници. Това ще даде уникалната възможност на живеещите около 450 000 пациенти с редки болести у нас до достъп до иновации, до познание и международна експертиза.

 

Това е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“. От разговора ще научите:

✅Какво точно е ЕРМ и кой участва в нея

 

✅До момента страна ни как е представена в ЕРМ

 

✅Какво пише в писмото до МЗ във връзка с поканата към България за включване в съвместното действие на държавите- членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи

 

✅Най-новата статистика за редките болести

 

✅Защо това е от значение за нашите пациенти и медици

 

✅Какво следва да предприеме Министерство на здравеопазването

 

✅Има ли вариант сроковете да бъдат пропуснати

 

✅Защо тези стъпки не са били предприети досега и би ли могъл служебен кабинет да ги придвижи

 

✅Какви ще са ползите за българските пациенти с редки болести

 

✅Каква е ролята на пациентските застъпници в ЕРМ

 

✅Как трябва да реагират Експертните центрове у нас

 

✅Защо нямаме координатори между Експретните центрове

 

Гости в епизода са:

✅Д-р Петя Стратиева – председател на „Ретина България“ , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия

 

✅Наталия Маева – председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник – председател на Националната пациентска организация и председател на секция „Редки болести и трансплантация“ и белодробно трансплантирана

 

✅Боряна Стоянова – заместник – председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България, адвокат и родител на дете с рядко заболяване

 

✅Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация

Споделете
Открийте ни и в: