Бърза и точна диагностика, получаване на второ мнение от водещи експерти от Европа по редки болести, възможност за достъп до най-новите терапии, както и да се проправи пътят за спрените в момента трансплантации на бял дроб у нас – това ще бъде най-важното постижение, ако страната ни сe включи със свой орган в Европейските референтни мрежи по редки болести.
Това е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“.
С този епизод продължаваме разговора за това, че на 1 септември изтича срокът, в който Министерството на здравеопазването трябва да подаде заявление за участието ни за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна система
Гости в епизода са:
✅ Д-р Петя Стратиева – председател на „Ретина България“ , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия
✅ Наталия Маева – председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник – председател на Националната пациентска организация и председател на секция „Редки болести и трансплантация“ и белодробно трансплантирана
✅ Боряна Стоянова – заместник – председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България, адвокат и родител на дете с рядко заболяване
✅ Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация
От разговора ще научите:
✅ Какво биха били ползите за българските пациенти с редки болести от достъпа до пациентските досиета в Европейските референтни мрежи
✅ Защо трябва да бъде изцяло променена Наредбата за редки болести
✅ Обновява ли се се Регистърът за редки болести
✅ Защо Експертните центрове по редки болести у нас не си партнират ефективно с ресорните пациентски организации
✅ Кои са най-добре работещите Експретни центрове и кои специалсти по редки болести активно работят с пациентските организации
✅ Как включването и на бълграските пациенти с редки болести в електронната база на пациентските досиета към ЕРМ ще подпомогне диагнастиката и достъпа до иновативни терапии
✅ Кои добри практики се прилагат у нас от тези, които се прилагат и в другите европейски центрове по-редки болести
✅ Как се диагностицират и живеят пациентите с редки болести като ретонопатия, митохондриалните, болест на Хънтигтън и рядката форма на пулмонална хипертония
✅ Какво си заплащат пациентите за редки болести, които не са включени в Списъка за редки болести
✅ Защо нямаме белодробно транплантиран от 2019 година у нас
✅ Защо листата на чакащи за белодробно транплантирани у нас не е динамична
✅ Как вече трансплантират бял дроб екипите в Гърция и защо наши пациенти не могат да се трансплантират с бял дроб в Турция
