Ранна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести

Пусни

Бърза и точна диагностика, получаване на второ мнение от водещи експерти от Европа по редки болести, възможност за достъп до най-новите терапии, както и да се проправи пътят за спрените в момента трансплантации на бял дроб у нас – това ще бъде най-важното постижение, ако страната ни сe включи със свой орган в Европейските референтни мрежи по редки болести.

 

Това е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“.

 

С този епизод продължаваме разговора за това, че на 1 септември изтича срокът, в който Министерството на здравеопазването трябва да подаде заявление за участието ни за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи.

 

Европейските реферетни мрежи и националната здравна система

 

Гости в епизода са:

 

✅ Д-р Петя Стратиева – председател на „Ретина България“ , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия

 

✅ Наталия Маева – председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник – председател на Националната пациентска организация и председател на секция „Редки болести и трансплантация“ и белодробно трансплантирана

 

✅ Боряна Стоянова – заместник – председател на Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България, адвокат и родител на дете с рядко заболяване

 

✅ Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация

 

От разговора ще научите:

 

✅ Какво биха били ползите за българските пациенти с редки болести от достъпа до пациентските досиета в Европейските референтни мрежи

 

✅ Защо трябва да бъде изцяло променена Наредбата за редки болести

 

✅ Обновява ли се се Регистърът за редки болести

 

✅ Защо Експертните центрове по редки болести у нас не си партнират ефективно с ресорните пациентски организации

 

✅ Кои са най-добре работещите Експретни центрове и кои специалсти по редки болести активно работят с пациентските организации

 

✅ Как включването и на бълграските пациенти с редки болести в електронната база на пациентските досиета към ЕРМ ще подпомогне диагнастиката и достъпа до иновативни терапии

 

✅ Кои добри практики се прилагат у нас от тези, които се прилагат и в другите европейски центрове по-редки болести

 

✅ Как се диагностицират и живеят пациентите с редки болести като ретонопатия, митохондриалните, болест на Хънтигтън и рядката форма на пулмонална хипертония

 

✅ Какво си заплащат пациентите за редки болести, които не са включени в Списъка за редки болести

 

✅ Защо нямаме белодробно транплантиран от 2019 година у нас

 

✅ Защо листата на чакащи за белодробно транплантирани у нас не е динамична

 

✅ Как вече трансплантират бял дроб екипите в Гърция и защо наши пациенти не могат да се трансплантират с бял дроб в Турция

 

Споделете
Открийте ни и в: